Når gaven ved at få et barn bliver til en uoverkommelig opgave

Livet med et ­udviklingshæmmet barn er fyldt med svære dilemmaer, vanskelige følelser, tabubelagte tanker og systempres. Det ved socialrådgiver Camilla Grann alt om. Hun har arbejdet inden for handicapområdet siden 2003, i 2008 fik hun selv en ­udviklingshæmmet datter. Nu har hun skrevet en bog for både familier og professionelle om emnet.

Hun havde længe tænkt, at der manglede en bog med svar på nogle af de uendelig mange spørgsmål, der melder sig, når man som forælder pludselig står med et udviklingshæmmet barn. En bog, der kunne få forældre til at føle sig mindre alene og samtidig give professionelle – som hendes egen faggruppe – både faktuel viden og indblik i de mange udfordringer og overvejelser, familier med udviklingshæmmede børn sidder med.

Derfor kastede Camilla Grann sig ud i at skrive en håndbog for familier og professionelle om ”Livet med et udviklingshæmmet barn”, som bogens titel lyder.

– Der er skrevet mange bøger om autisme og ADHD, men der findes ikke rigtig noget om udviklingshæmning. Samtidig tænkte jeg, at med mine både personlige og faglige erfaringer på området kunne jeg bidrage med relevant viden. Derfor satte jeg mig for at skrive en, fortæller Camilla Grann.

Hun har 17 års erfaring som socialrådgiver inden for handicapområdet. De første syv år inden for myndighedsområdet, og de seneste 10 år som familieplejekonsulent i Aarhus Kommune, hvor hun arbejder med plejefamilier og aflastning for børn med handicap.

Derudover har den 42-årige Camilla Grann efteruddannet sig som supervisor og psykoterapeut MPF, hvor hun i privat regi tilbyder samtaler inden for terapi, vejledning og sparring samt foredrag for forældre til børn med handicap.

Datter med genfejl

I 2008 fik hun selv en datter født med en unik genfejl, der medfører psykomotorisk retardering. I dag er datteren 12 år med en udviklingsalder på to år. Derudover har Camilla Grann en normalt udviklet datter på otte år.

– Så jeg kender til lovgivning og regler. Til udfordringer på familieniveau, voksenniveau og børneniveau – både fra mit job og privat. Og jeg har de svære følelser og dilemmaer som for eksempel tilknytning, aflastning og søskendeproblematikken helt inde på livet.

Bogen er tænkt som et samlet billede af, hvordan livet ser ud med udviklingshæmning som en del af hverdagen, og så kan den bruges som et opslagsværk.

– Jeg oplever, at mange forældre, der får et udviklingshæmmet barn, befinder sig i krisetilstand og i en uoverkommelig hverdag, og midt i det skal de nærmest opfinde den dybe tallerken for at kunne navigere rundt i handicapjunglen. Håbet er, at min bog kan vise dem vejen og hjælpe dem med at finde fred med det familieliv, de får som handicapfamilie, siger Camilla Grann.

Ingen familier er ens

Bogen er ikke Camilla Granns egen private beretning, men en håndbog, hvor faglige emner som kromosomer, syndromer, regler, rettigheder og funktionsniveau formidles letforståeligt side om side med menneskenære emner som tilknytning, tabuer, sorg, opdragelse, søvn, handicapidentitet og familiedynamik. Der er masser af praktiske informationer om merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste, hjælpemidler, relevante foreninger mv.

Derudover indeholder bogen flere skabeloner og gode ideer til alt fra samtaler med det udviklingshæmmede barn og søskende – til breve til forældre i børnehaven – og hvilke informationer, der gerne skal med, når der for eksempel søges om ekstra ressourcer og målgruppevurderes i den kommunale forvaltning.

Samtidig er stort set alle emner krydret med citater fra 22 deltagende forældre med forskellige perspektiver på det at leve med et udviklingshæmmet barn.

– For mig har det været vigtigt at lave en bog, som ikke bare er en subjektiv beskrivelse fra min side, men en nuanceret og afbalanceret bog, som mange kan spejle sig i, forklarer Camilla Grann.

– Med bogen vil jeg gerne videregive et budskab om, at ikke to handicapfamilier har ens problemer, ressourcer og behov, men også et budskab om, at alle familier med et udviklingshæmmet barn har mulighed for at få en god tilværelse, men de har også selv et ansvar for at få et godt liv.

– Barnets handicap og det, der følger med, kan sagtens komme til at fylde alt, hvis man giver det lov. Men det er vigtigt at finde en balance, hvor man passer på hinanden som familie, og hvor man finder tilbage til de tanker, ønsker, håb og drømme, som gjorde sig gældende, før handicap blev en del af hverdagen, siger Camilla Grann.

En uoverkommelig opgave

For hende selv som mor til et udviklingshæmmet barn har nogle af de største udfordringer været dels de mange følelsesmæssige ting så som angst, sorg, afmagt, forfærdelse og opgivelse.

– Når man bliver forældre til et udviklingshæmmet barn, bliver det liv, man havde glædet sig til og fantaseret om, til et liv fyldt med hospitalsindlæggelser og uforudsigelighed, og gaven ved at få et barn bliver på et splitsekund til en uoverkommelig opgave. Så der er en masse følelsesmæssige ting, man skal have på plads, og så er det rigtig svært at nå til den erkendelse, at man har brug for hjælp, fortæller Camilla Grann.

Derudover har det overrasket hende, hvor meget man selv skal være opsøgende for at få den hjælp, man er berettiget til.
– Jeg er super heldig, for via mit job ved jeg, hvad der er af tilbud, men hvad med alle de andre? Det kan være rigtig svært at bede om hjælp, hvis man ikke ved, hvad man skal spørge om, og man ikke har nogen fornemmelse af mulighederne.

– Samtidig oplevede vi, at alt det vi søgte om, indtil vores datter var otte til ni år, fik vi nærmest pr. automatik afslag på. Om det var til merudgifter til medicin, noget fysioterapi eller flere aflastningsdøgn. Først når vi havde været helt oppe at ringe, fik vi det bevilget.

Systempres

En anden udfordring er den nærmest uoverskuelige koordinering omkring datteren.

– Vi har 18 samarbejdspartnere, og det er helt vanvittigt, hvad der skal koordineres og huskes omkring bestilling af transport, medicin, specialsyede vinterstøvler, tjek på nyreafdeling, synsafdeling og alt muligt andet. Det har virkelig overrasket mig.

– Mange forældre oplever et systempres. Et pres, der følger med, når man er afhængig af hjælp fra det offentlige. Ud over den anseelige mængde tid, der bruges på at ringe, skrive og udfylde blanketter, skal man retfærdiggøre, dokumentere og forklare sine behov i alle ender og kanter. Så samarbejdet med det offentlige kan meget nemt komme til at føles som et ekstra pres – oveni det at have et barn med handicap, fortæller Camilla Grann.

Fra normal til optimal

Camilla Granns ærinde med bogen er på ingen måde at lange ud efter socialrådgivere i de kommunale forvaltninger, men hun håber, at bogen kan være med til at nuancere synet på handicapfamilier.

– Der findes ingen skabeloner eller autopilot i forhold til familier med udviklingshæmmede børn, og jeg håber, at bogen kan være med til at nuancere handicapsynet og være med til, at socialrådgivere får mere blik og forståelse for barnets og forældrenes forudsætninger i den enkelte familie. At der skabes en bevægelse væk fra det normale og i stedet fokuseres på det optimale for det enkelte barn og den enkelte familie.

– Udviklingshæmning bliver aldrig normalt, men hvad er optimalt? Almindelig opdragelse hjælper ikke en døjt, og det nytter ofte ikke noget at stræbe efter normalen.

I Camilla Granns egen familie har datteren store vanskeligheder med at sove, og da hun var yngre, søgte de derfor ad flere omgange om øget aflastning til datteren, så familien kunne få sovet. I stedet blev de blandt andet tilbudt at komme i en selvhjælps-empowerment-gruppe, så de kunne lære at håndtere deres situation.

– Vi var så trætte og havde nærmest ikke sovet i otte år, og vi havde bare brug for, at vores datter blev passet, men her havde vi en oplevelse af, at vi blev forsøgt proppet ned i en normalkasse, hvor vi bare skulle lære at putte vores barn, så alt kunne blive normalt.

En smertefuld kamel

Som forældre til et barn med udviklingshæmning er netop aflastning – det at slippe sit barn – et af de helt store dilemmaer.

– Som socialrådgiver skal man meget tidligt tale med forældrene om, at selv om det kan føles naturstridigt at tage sit barn væk fra fuglereden – fra familien, så bliver man nødt til at sluge den smertefulde kamel, der hedder aflastning. Især når der er søskende.

Ifølge Camilla Grann er man nødt til at indse, at aflastning er en nødvendighed, selv om det måske ikke i første omgang er det handicappede barns behov. Men familien består også af andre, der skal leve, have plads, opmærksomhed og tid.

– Groft sagt kan man sige, at hvis man har aflastning én weekend om måneden, så gør man sit absolut optimale for det handicappede barn 27 dage om måneden, og søskendes behov bliver optimalt tilgodeset tre ud af 30 dage.

– Samtidig er det vigtigt at være opmærksom på, at forældre kan have brug for hjælp til at adskille sig fra deres børn. Børn med udviklingshæmning hjælper ikke til adskillelse, som andre børn gør, og hvis forældrene ikke er i stand til det, kan der blive tale om et symbiotisk forhold, som kan stille sig hindrende i vejen for, at den unge kan komme videre i livet. Den proces kan aflastning hjælpe med.

Den rette hjælp

I Camilla Granns egen familie står de pt. i svære overvejelser om fremtid og mere aflastning. Deres udviklingshæmmede datter er nu 12 år, men bliver stadigt vanskeligere at have hjemme.

– Her er min mand og jeg to forskellige steder. Jeg tænker mere aflastning, og at hun måske skal flytte hjemmefra, før hun fylder 18 år. Dér er min mand slet ikke. Heldigvis har vi en rådgiver med stor viden og forståelse, så sammen skal vi nok finde en god løsning med den rette hjælp for vores familie.

Netop forventningen om at få den hjælp, der er behov for – kan være kilde til mange konflikter og et samarbejde, der går i hårdknude. For ifølge Camilla Grann kan der være stor divergens mellem vurdering af behovet hos henholdsvis forældre og forvaltning.

– De fleste forældre, som er utilfredse med en kommunes behandling, er det af gode grunde, men der findes bestemt også en kategori af forældre, der kræver langt ud over rimelighed. Her er det vigtigt, at man som forældre tager ansvar for kun at søge om ”need to have”. Ikke ”nice to have”.

Samtidig mener Camilla Grann, at forældre ofte taler ”hjertesprog” – følelsessprog – hvor medarbejderne i forvaltningerne ofte taler ”hjernesprog”.

– De to sprog skal mødes et sted, så hjerne og hjerte kan gå hånd i hånd.


Tal på udviklingshæmning
Omkring en halv procent af børnene i en fødselsårgang – 300-400 børn årligt – fødes med udviklingshæmning i så svær en grad, at livslang støtte og omsorg er nødvendig.

Mange af dem har tillægsdiagnoser i form af for eksempel epilepsi, autisme, spasticitet, syns-, bevæge- eller hørehandicap.
Kilde: ”Livet med et udviklingshæmmet barn. Håndbog for familier og professionelle”


Forældre om samarbejdet med kommunen:

”Rædselsfuldt, at ens livskvalitet er afhængig af en kommunal forvaltning”

Forældrene kommer også til orde i socialrådgiver Camilla Granns bog ”Livet med et udviklingshæmmet barn. Håndbog for familier og professionelle”, hvor de bidrager med forskellige perspektiver. Især samarbejdet med den kommunale forvaltning fylder meget, hvilket fremgår af de udplukkede citater fra bogen.

”Det er rædselsfuldt, at ens livskvalitet er afhængig af en kommunal forvaltning og deres vurdering af situationen. Det er dem, der afgør, om man kan holde ud at være til. De kan skrue op og ned for hjælpen, som de vil. Det er en helt ufattelig magt.”
Anonym mor

”Vi har et godt samarbejde med kommunen og synes egentlig, vi får en fair behandling. Vi er heldige at have en klar diagnose, som næsten automatisk genererer en vis mængde hjælp. Det er vigtigt at skrive nogle gode, velargumenterede ansøgninger, gerne bakket op af udtalelser fra relevante fagpersoner.”
Mor til 9-årig med Downs syndrom

”Jeg oplever, at man som forældre selv skal vide alt for at få hjælp. Og jeg oplever sagsbehandlere, som ikke ved, hvad de sidder med, og ikke kender lovgivningen. Det hele bliver et holdningsspørgsmål omkring barnets behov, i alt fald i vores tilfælde, hvor sygdommen er så sjælden, at der ikke er erfaringer fra tidligere, som kan bane vej.”
Mor til 12-årig pige med Jouberts syndrom

”Jeg har aldrig oplevet at søge om noget, der bare gik glat igennem. Enten har jeg skullet klage og har så fået medhold senere, eller også har jeg skullet argumentere for familiens behov for aflastning i flere runder. Det er som om, de tror, at man er ude på at malke systemet for så meget som muligt. Tror de, at det er let og sjovt at sende sit barn i aflastning? At splitte familien? Man spørger jo kun, fordi det virkelig ikke kan være anderledes, og så føles det ubehageligt, at de stiller spørgsmålstegn ved, om det nu kan passe.”
Anonym mor

”Jeg ved simpelthen ikke, hvor mange rådgivere vi har haft. I gennemsnit to om året, vil jeg tro. Det utrygt og meget utilfredsstillende”.
Mor til 9-årig med genfejl

”Til nye forældre vil jeg sige: Sæt dig ind i serviceloven, og find ud af hvilke paragraffer, der er relevante at kunne udenad. Vær vedholdende i kontakten med kommunen, uden at være træls og anmassende, så de kender dig og ved, at du har styr på tingene, så sagen ikke skubbes bagerst i bunken eller glemmes.”
Mor til 7-årig med hjerneskade

Kilde: ”Livet med et udviklingshæmmet barn. Håndbog for familier og professionelle”.


Årsagerne til handicap

  • Udviklingshæmning kan komme af flere årsager. Nogle børn har medfødte hjerneskader, som giver langsom eller mangelfuld udvikling. En medfødt hjerneskade kan opstå på grund af iltmangel under fødslen, misbrug under graviditet, infektioner hos moderen under graviditeten eller misdannelser af hjernen på grund af kromosomafvigelser.
  • Netop kromosomafvigelser er den absolut største årsag til udviklingshæmning. Downs syndrom er den mest kendte kromosomfejl. Fragilt X-syndrom og DiGeorges syndrom er andre kendte kromosomfejl.
  • Selv om over 1000 forskellige genetiske tilstande, som medfører udviklingshæmning, er registreret, får en stor del af børnene med kromosomfejl ikke en diagnose. Fordi netop deres kromosomafvigelse er så særegen, at den ikke tidligere er registreret og sandsynligvis aldrig bliver set igen.

Kilde: ”Livet med et udviklingshæmmet barn. Håndbog for familier og professionelle”