”Man må ikke undervurdere forældrene – de ved ofte mest”
Vidste du, at vi i Danmark kender cirka 1500 sjældne diagnoser – og at 50.000 danskere lever med en sjælden sygdom? Det ved socialrådgiver Pernille Loumann en del om i kraft af sit arbejde i organisationen ’Sjældne diagnoser’.
Foto: Lisbeth Holten
Når Pernille Loumann underviser socialrådgiverkolleger for eksempel i en kommune, møder hun stor interesse for de sjældne diagnoser – og det, de bærer med sig.
– Jeg har haft overvældende gode oplevelser langt de fleste steder, og socialrådgiverne er interesserede og engagerede. Det kan jo være nogle besværlige sager, der breder sig over flere afdelinger. For det er tit nogle meget komplekse handicap, ofte med ret alvorlige funktionsnedsættelser – og når det gælder sjældne sygdomme, kan det tage lang tid at stille diagnosen. Det kan nogle gange forlede kommunerne til at tro, at det er noget indbildt, og at forældre til børn med sjældne diagnoser er pylrede.
Men et af hendes budskaber er, at det er forældrene sjældent.
– Der kan sidde en mor i Kolding med et barn med en sjælden diagnose, og hun ved indimellem mere end lægerne. Så man må ikke undervurdere, at forældrene eller patienterne selv ofte er dem, der ved allermest om det.
Hun oplever, at TV2s udsendelser om børn med sjældne sygdomme har hjulpet med at udbrede kendskabet.
– Og så håber jeg, at min undervisning kan få en socialrådgiver til at tænke på organisationen som et sted at hente viden, hvis hun møder en borger med en sjælden diagnose.
Ideel kombination
Egentlig var det tilfældigt, at Pernille Loumann selv endte i organisationen Sjældne Diagnoser. Hun var i gang med en kandidatuddannelse i pædagogisk filosofi, og så et jobopslag fra foreningen, hvor de søgte en socialrådgiver på 12 timer. Hun fik jobbet og fik også en leder, der overbeviste hende om, at hun skulle blive, da hun blev færdig med uddannelsen og klar til at arbejde fuld tid.
– Min stilling er en ideel kombination af klassisk socialrådgiverarbejde, hvor jeg rådgiver voksne med sjældne sygdomme og forældre til børn med sygdommene, og så har jeg projektlederopgaver, skriver til vores hjemmeside og underviser, eksempelvis i kommunerne.
De udsatte forældre
Pernille Loumann er glad for at være kommet tæt på borgerne igen, og hun oplever, at hun gør en forskel. For eksempel når hun bliver ringet op af en mor til et barn med en sjælden diagnose.
– Det er ofte mødre, der henvender sig til vores rådgivning. De står tit i en meget udsat og isoleret position, måske har de gået derhjemme på tabt arbejdsfortjeneste med et barn, så går deres ægteskab i stykker, og de mister tilknytning til arbejdsmarkedet.
– Når jeg taler med sådan en mor og siger til hende: ”Det lyder godt nok også hårdt, det du har været igennem, og det er ikke dig, der gør noget forkert”, så bliver hun meget lettet over at blive mødt og få valideret det, hun står i.
Og så er noget af det vigtigste ofte at skabe kontakt med andre forældre, som kender diagnosen.
– Vi ved fra en undersøgelse, at det, de fleste har brug for, når de får diagnosen, ikke er en psykolog eller en socialrådgiver. Det er at komme i kontakt med andre, der kender til den samme diagnose. At blive spejlet.
CV Pernille Loumann
45 år, København
2023 Socialrådgiver i Sjældne Diagnoser
2021 – 2023 Adjunkt på Professionshøjskolen Absalon
2020 – 2021 Behandlingskoordinator, KABS misbrugsbehandling
2016 – 2020 Politisk konsulent i Rådet for Socialt Udsatte
2007 – 2016 Socialrådgiver og udviklingskonsulent i Center for Psykiatri og Handicap, Bornholms Regionskommune
2007 Uddannet socialrådgiver. Videreuddannelse: Master i specialpædagogik og kandidat i pædagogisk filosofi. Frivilligt arbejde: Rådgiver i Settlementets rådgivning på Vesterbro