Fra guds straf til en kamp om hjælp

Hvorfor er levevilkårene for mennesker med udviklingshandicap så meget ringere end næsten alle andres, når de lige som os lever i et af verdens mest velstående lande? Det spørgsmål går som en rød tråd gennem bogen ”Afhægtet – mennesker med udviklingshandicap og deres levevilkår”. Vi har interviewet bogens to forfattere om handicappolitik i et historisk perspektiv – i en tid, hvor retssikkerheden for mennesker med handicap er udfordret.

Coronakrisen har udsat udgivelsen af bogen ”Afhægtet – mennesker med udviklingshandicap og deres levevilkår” i et halvt års tid – men et stort fokus på retssikkerheden for borgere med udviklingshandicap som baggrundstæppe har ikke gjort den mindre aktuel.

Hver anden gang, der klages i en sag om børn med handicap, omgøres kommunens afgørelse i Ankestyrelsen, og for voksne med handicap gælder det fire ud af 10 indklagede sager – og antallet af omgørelser er steget gennem de seneste år. En række kommuners brug af resultatlønnede sparekonsulenter på social- og handicapområdet har Ankestyrelsen netop kendt ulovlige. Utilfredsheden med nedskæringer på det sociale område og behandlingen af mennesker med udviklingshandicap vokser og har blandt andet ført til bevægelsen #enmillionstemmer, som er startet på Facebook af flere forældre til børn med handicap.

I 2019 besluttede satspuljepartierne at oprette en retssikkerhedsgruppe og et rådgivende organ, som barsler med en analyse af retssikkerheden på det sociale område i 2022.

Og regeringen har igangsat en historisk udredning, som skal afdække forholdene for anbragte børn, unge og voksne på sær- og åndssvageforsorgens institutioner fra 1933-1980. Ligesom den tidligere udredning i forhold til børnehjem, skal udredningen fastlægge grundlaget for en officiel undskyldning fra staten.

Senest har socialminister Astrid Krag igangsat en evaluering af det specialiserede socialområde, hvor Dansk Socialrådgiverforening sidder med i følgegruppen. Ministeren har i den forbindelse pointeret, at det kke skal være en kamp for personer med handicap at få hjælp, og at den største udfordring for retssikkerheden er stramme budgetter.

Tidligere tiders forestillinger

Det er altså i den kontekst, at bogen ”Afhægtet – Mennesker med udviklingshandicap og deres levevilkår” netop er udkommet. Bogen, som er både en lære- og debatbog, belyser levevilkår for borgere med handicap og de politiske holdninger og handlinger, der har defineret vilkårene fra reformationen og frem til i dag.

Uagtet om vi ser borgere med handicap gennem tidligere tiders forestillinger om handicap som Guds straf eller gennem nutidens optagethed af aktivering og økonomihensyn, så har mennesker med udviklingshandicap altid været hægtet af det almene samfund, mener Birgit Kirkebæk og Iver Hornemann Møller, som har skrevet bogen.

Vi har mødt dem på terrassen i forhaven hjemme hos Iver Hornemann Møller, som bor i en lejlighed på Frederiksberg. Snakken går livligt blandt de to pensionerede professorer, der for tre år siden mødte hinanden til en reception og blev kærester.

I starten af september udkom deres fælles bog, som de håber, kan skubbe på en udvikling, der allerede er så småt i gang. Hvor en folkelig opposition ikke længere vil acceptere behandlingen af mennesker med udviklingshandicap, og hvor et voksende krav om ændringer senest er kommet til udtryk i et borgerforslag om at fjerne handicapområdet fra kommunerne – for at undgå risikoen for økonomisk motiverede afgørelser.

Ringere levevilkår

I bogen kombineres professor dr.pæd. Birgit Kirkebæks omfattende historiske viden og mangeårige arbejde med historiske studier af mennesker med udviklingshandicap med cand.polit. og professor dr.merc. Iver Hornemann Møllers makrosociologiske og økonomiske indsigt i socialpolitikkens arbejde. Derudover indeholder bogen mere filosofiske analyser af medmenneskelig solidaritet og anerkendelse i forhold til mennesker med udviklingshandicap.

Og konklusionen er klar: Selv om levevilkårene for mennesker med udviklingshandicap er betydelig forbedret fra reformationen i 1536 og frem til i dag, så har deres levevilkår altid været væsentligt ringere end den øvrige befolknings.

– På samtlige levevilkårsdimensioner er mennesker med udviklingshandicap ringere stillet – på alt fra helbred til arbejde, boligforhold, socialt. På alt, pointerer Iver Hornemann Møller.

Skiftende ideologier

Samtidig spiller ideologiske strømninger en langt mere betydningsfuld rolle for mennesker med udviklingshandicap. For mens den øvrige befolknings levevilkår har varieret med de økonomiske konjunkturer – med fremgang i højkonjunkturer og stilstand eller tilbagegang i kriser, har samfundsstrukturer, manglende anerkendelse og solidaritet samt skiftende ideologier om blandt andet racehygiejne og en øget liberalistisk samfundsforståelse haft afgørende indflydelse på levevilkårene for mennesker med udviklingshandicap. Og stigmatiseringen har ændret sig gennem tiden.

– I perioden umiddelbart efter reformationen er det jo en ideologi, at det er Guds straf til forældrene. At de må have gjort et eller andet galt, hvis de får et udviklingshandicappet barn, og den ideologi hænger ved langt op i vor tid, siger Iver Hornemann Møller og fortsætter:

– Senere hen bliver det tydeligt, da vi kommer i gang med sociallovgivningen i slutningen af 1800-tallet, at der ikke rigtig er plads til mennesker med handicap. Forklaringen er blandt andet, at de er en meget lille gruppe, og vi skal helt op i 1952, før den første organisation for borgere med handicap – forældreorganisationen LEV stiftes. Først i 1992 får mennesker med udviklingshandicap deres egen organisation ULF.

1920’ernes racehygiejne

Ifølge Birgit Kirkebæk blev mennesker med udviklingshandicap først set som en del af de fattige. Siden kom en bevægelse, hvor man begyndte at have fokus på oplæring af mennesker med udviklingshandicap, og det førte til hele institutionsopbygningen fra midten af 1800-tallet og frem.

– Med racehygiejnens indtog i 1920’erne blev mennesker med udviklingshandicap lige pludselig et problem, fordi man mente, at de var arvemæssigt farlige for det danske samfund, og der kom en lovgivningsmæssig tretrinsraket med fokus på sterilisering, tvangsdeportation til anstalter og livslang kontrol, forklarer hun.

Mennesker med udviklingshandicap stod nemlig helt i frontlinjen med Forsorgsloven i 1933 med indberetningspligt for lærere, ledere og andre, der havde med børn og unge at gøre. Med den skærpede sterilisationslov Åndssvageloven fra 1934 – en tvangslov, der kunne tvinge folk ind på anstalter. Og med Ægteskabsloven af 1938, hvor ægteskabsindgåelse for åndssvage blev betinget af sterilisation.

Tanker, der havde opbakning fra alle de store partier i Folketinget og fra den brede befolkning.

Opblomstring fra 1959

Omkring år 1940 rejser der sig en kritik fra blandt andre pårørende til udviklingshandicappede i forhold til tvungen institutionsanbringelse, sterilisationslovgivningen og den kontrollerede familiepleje. Kritikken forsøges affærdiget som uberettiget af en kommission nedsat af arbejds- og socialministeren, men kritikken fra offentligheden er ustoppelig.

Kritikerne kæmper for at sikre mennesker med udviklingshandicap levekår så tæt på almindelige menneskers som muligt, og med Åndssvageloven fra 1959 bliver den såkaldte normaliseringstanke for alvor indarbejdet i lovgivningen. I bogen nævnes også, at en større professionsbevidsthed – i kraft af en række nye professioner – heriblandt socialrådgivere og socialpædagoger – spillede en rolle i forhold til forbedringerne af de udviklingshæmmedes levevilkår.

– Fra 1959 og frem til årtusindeskiftet sker der en opblomstring med mange flere specialiserede tilbud; små skoler, børnehaver, værksteder og bosteder, hvor fokus er at gøre gammel uret god igen og sikre et liv så tæt på normalen som muligt. Derfor hedder perioden også normaliseringsperioden, forklarer Birgit Kirkebæk.

En periode, der fra sidste halvdel af 1950’erne og flere årtier frem førte til en betydelig forbedring af levevilkårene, både i forhold til økonomi, boligsituation, fritidsaktiviteter, sundhed og ikke mindst værdighed.

Tilbageslag fra 2007

Som en af personerne i kampen for bedre forhold for mennesker med udviklingshandicap troede Birgit Kirkebæk, at forbedringerne fra normaliseringsperioden var permanente forandringer, men det fælles bogskriveri med Iver Hornemann Møller har fået hende til at se, at der udelukkende var tale om en kortvarig samfundsmæssig forandring.

– Det har faktisk overrasket mig meget, at de forandringer blot var korterevarende samfundsmæssige forandringer. Men når du lægger Ivers velfærdsforskning og et net af levevilkår ned over mit historiske materiale, bliver det tydeligt dokumenteret, at mennesker med udviklingshandicap har dårligere levevilkår på alle parametre, og at de altid og i stigende omfang bliver hægtet af det danske samfund, fortæller Birgit Kirkebæk og fortsætter:

– Mange mennesker tror, at vi er førende på det her område, men specielt siden 2007 er der sket nogle kraftige tilbageslag.

Retssikkerhed under pres

Ifølge de to forfattere er både levevilkår og retssikkerhed for mennesker med udviklingshandicap kommet gevaldigt under pres de seneste to årtier. I en kombination af et øget liberalistisk samfundssyn, nedskæringer og forringelser i den offentlige sektor, indskrænkning af det kommunale selvstyre og en stadig strammere aktiveringspolitik. Hvor såvel budgetloven fra 2012 og loven om førtidspension fra 2013 har haft store konsekvenser for mennesker med udviklingshandicap.

– Hvis vi kigger lidt på strukturer i dag, så er det blandt andet den moderne variant af arbejdsloven – altså aktiveringspolitikken, som rammer. For når skiftende ministre står frem og siger, at dem, der ikke har noget arbejde, de er ikke rigtige samfundsborgere, ej heller er de med til at bære samfundet frem, så opfattes blandt andre mennesker med udviklingshandicap som samfundssnyltere og overskudsbefolkning, siger Iver Hornemann Møller.

Så aktiveringspolitikken i kombination med et mindre kommunalt økonomisk råderum samt en liberalistisk samfundsopfattelse om idealborgere, der selv tager ansvar for eget liv og en noget-for-noget-holdning om, at skal du nyde, må du yde, giver en historisk og aktuel forklaring på, hvorfor levevilkårene på alle områder i dag er væsentligt ringere for borgere med udviklingshandicap end for den øvrige befolkning, mener han.

Birgit Kirkebæk er enig og peger på en virkelighed, hvor kommunerne synes at tænke mere på økonomi end på rettigheder, når sager om mennesker med udviklingshandicap behandles. Og hvor man igen bygger større bosteder med øget institutionspræg. Hvor maden kommer udefra, og hvor arbejdet skal foregå på matriklen.

– Alt det med miljøskift mellem arbejde og bolig, som betyder utrolig meget for den her gruppe mennesker, er under angreb, fordi det er billigere. Så på flere områder er udviklingen på vej tilbage til før normaliseringsperioden, vurderer hun.

Kommunalreform

Mange nævner kommunalreformen som den store synder, når man taler vilkår for mennesker med udviklingshandicap. Birgit Kirkebæk er enig; kommunalreformen havde omfattende konsekvenser, fordi mange tilbud blev nedlagt eller reduceret – med et stort tab af specialviden til følge, og fordi der i kølvandet på kommunalreformen kom en øget kassetænkning i kommunerne.

Iver Hornemann Møller mener også, at der efter kommunalreformen er sket store forringelser, men påpeger, at det ikke handler om selve kommunalreformen.

– I kølvandet på kommunalreformen er statens styring af kommunerne blevet stadigt mere stram, men det kan laves om. Omprioriteringsbidraget, som medfører to procents årlige besparelser, kan afskaffes. Staten kan lade være med at lave ændringer i refusionsbestemmelserne og andre typer stramninger. Så det handler om statslig politik og statslig styring. Ikke selve reformen.

Efterlyser solidaritetsgen

Skal forholdene for borgere med handicap ændres, kræver det ifølge de to forfattere både ændret lovgivning, flere penge til området og et større socialpolitisk engagement i velfærdsstaten – det som politolog Erik Christian Sigaard Christensen har kaldt et solidaritetsgen. Både den medmenneskelige solidaritet – hvor der er respekt for det fødte liv og for det enkelte menneske – men også solidariteten i lovgivningen i forhold til dem, der ikke er i stand til at arbejde.

Forfatterne pointerer, at en ændring af tingenes tilstand kræver, at mange ting presser på samtidigt. Helt som ved opgøret med Steincke. Normaliseringen kom, fordi en række kortevarende samfundsmæssige ændringer kom samtidigt og påvirkede hinanden gensidigt: En voksende gruppe af professionsbevidste socialarbejdere, embedsmænd og videnskabsmænd. En voksende gruppe politikere fra Socialdemokratiet og Konservative, som vendte sig imod Steinckes nedladende menneskesyn. Menneskerettighedserklæringer fra FN og Europa. Og ikke mindst en stærk og bred folkelig kritik af de udviklingshandicappedes vilkår. Alt sammen under en økonomisk vækstperiode.

– Hele vejen gennem historien kan vi se, at oprøret i forhold til udsatte grupper som borgere med handicap kommer nedefra, og det er også, hvad vi ser nu med bevægelsen #enmillionstemmer, forklarer Birgit Kirkebæk og suppleres af Iver Hornemann Møller:

– Skal tingene ændres, skal der være et pres nedefra – fra den almene befolkning. Der skal være nogle stærke handicaporganisationer, som skal alliere sig med de voksende frivillige organisationer, fagbevægelsen og specielt de faglige organisationer som Dansk Socialrådgiverforening, hvis medlemmer arbejder med mennesker med udviklingshandicap.


CV
Birgit Kirkebæk, 82 år, er uddannet lærer og har arbejdet som lærer og skoleleder på en række specialskoler.
Pensioneret lektor og professor dr.pæd. i specialpædagogik på Danmarks Lærerhøjskole. I en årrække professor på Oslo Universitet – Institut for Specialpædagogik.
Har udgivet en række bøger om åndssvageforsorgens historie blandt andet om de to ø-anstalter Livø og Sprogø.
Redaktør på Handicaphistorisk tidsskrift.


CV
Iver Hornemann Møller, 81 år, er pensioneret cand.polit. og professor dr.merc.
Har været ansat på Socialforskningsinstituttet, Forvaltningshøjskolen, Handelshøjskolen i København og Sociologisk Institut på Københavns Universitet.
Har haft en række professorater i Portugal, Sverige og Østrig.


Bag om temaet
Gennem en årrække har borgere med handicap og forældre til børn med handicap klaget over, at de ikke får den hjælp, de har behov for, men den hjælp, som den enkelte kommune har råd til. Hver anden gang, der klages i en sag om børn med handicap, omgøres kommunens afgørelse i Ankestyrelsen, og for voksne med handicap gælder det fire ud af 10 indklagede sager.

Samtidig med at socialministeren er i gang med en evaluering af det specialiserede socialområde – hvor Dansk Socialrådgiverforening er med i følgegruppen – har vi talt med eksperter, socialrådgivere og forskellige aktører for at få indblik i udfordringerne – og ikke mindst ­løsningerne – på handicapområdet.


TIDSLINJE
Handicappolitik i et historisk perspektiv
Alt fra religiøsitet over politiske ideologier til samfundsstrukturer, internationale strømninger, økonomi, organisationer og enkeltpersoner har haft indflydelse på levevilkårene for mennesker med udviklingshandicap i Danmark. Få overblik over årstal, begivenheder og love med afgørende betydning.

År 1000 og frem
Helt tilbage fra middelalderen opfattes det som Guds straf til forældrene at få et handicappet barn.

1536
Frem til reformationen i Danmark står kirken for hjælp til de trængende, men efter reformationen beslaglægger kongen og adelen kirkens formuer, og det bliver meget svært at få hjælp.

1683
Efter reformationen var tiggeri nærmest eneste middel til social hjælp for folk, der ikke kunne arbejde. Med Forordning om Betlere fra 1683 forsøgte Christian V at regulere tiggeriet, så kun de, der ikke kunne arbejde, måtte tigge, og de skulle udstyres med et tiggertegn.

1708
Bekæmpelsen af fattige efter reformationen kulminerer i 1708. Med en fattiglov indleder man en klapjagt på børn til tugt, rasp- og forbedringshuse. Staten opretter fattiganstalter, fattiggårde mv.

1800-tallet
I store dele af den danske befolkning er der tradition for at give almisser til fattige, og den tradition skåner de udsatte for noget af den klapjagt, fattigloven satte i gang.

1855
Fra 1850 er der en begyndende anstaltsopbygning for mennesker med handicap i Europa og Danmark med fokus på omsorg, oplæring mv. Alt er privat finansieret. I Danmark bliver den første åndssvageanstalt Gamle Bakkehus på Frederiksberg indviet.

1891
Danmark får sin første socialreform. Med loven kommer der en del direkte forbedringer til åndssvage. Hjælp modtages nu i hjemmet eller på anstalter, som staten overtager udgifterne til.

1929
Den første sterilisationslov vedtages. I løbet af 1920’erne bliver racehygiejne for alvor en del af den offentlige debat, og K.K. Steincke – socialdemokratisk socialminister fra 1924 – fører an i kampen mod blandt andet ‘åndssvages’ muligheder for at få børn.

1934
Steinckes syn på de håbløse og undermålerne – herunder ‘åndssvage og sindssyge’ – blev en indgroet del af den politiske konsensus, og sterilisationslovgivningen blev løbende skærpet. I 1933 blev der indført indberetningspligt for landets lærere mv., og i 1934 kommer den skærpede sterilisationslov Åndssvageloven, som er en tvangslov.

1938
Med ægteskabsloven af 1938 er Steinckes tretrinsraket i forhold til mennesker, man mener er arvemæssigt farlige for det danske samfund, gennemført. Fra 1938 blev ægteskabsindgåelse for ‘åndssvage’ betinget af sterilisation. Loven ophæves først i 1989.

1952
Oprettelse af forældre­foreningen Lev.

1959
Med Åndssvageloven fra 1959 slår normaliseringstanken igennem i lovgivningen.

1980
Åndssvagforsorgen og den øvrige særforsorg udlægges til amterne. Hermed får alle børn pligt og ret til undervisning – også udviklingshandicappede.

1980’erne og frem
En øget liberalistisk samfundsopfattelse sætter sig spor i både socialpolitik og arbejdsmarkedspolitik med fokus på aktivering, ansvarlighed for eget liv og noget-for-noget ideologi.

1992
Oprettelse af ULF – Udviklingshæmmedes Landsforbund.

2007
Med kommunalreformen flyttes handicapområdet fra amterne til kommunerne, og med den stramme økonomiske styring af kommunerne bliver mange tilbud og ydelser nedlagt eller reduceret.

2012
Budgetloven vedtages i Folketinget med virkning fra 2014.

2013
Ny førtidspensionslov betyder færre førtidspensioner og fokus på ressourceforløb også for mennesker med udviklingshandicap.

2019
Bevægelsen #enmillion­stemmer stiftes.

Januar 2020
Regeringen igangsætter historisk udredning af forhold på sær- og åndssvageforsorgens institutioner fra 1933-1980. En udredning, der skal fastlægge, om der er grundlag for en officiel undskyldning til tidligere anbragte.

Juni 2020
Advokatrådet foreslår, at der oprettes en retssikkerhedsfond, som kommunerne skal betale til, hvis de fejlagtigt har givet afslag på ydelser, som borgere med handicap har ret til.

Juni 2020
På baggrund af massiv kritik fra borgergrupper søsætter regeringen en stor evaluering af det specialiserede socialområde.

August 2020
Bevægelsen #enmillionstemmer stiller borgerforslag om, at handicapområdet skal væk fra kommunerne.

Kilder: “Afhægtet – Mennesker med udviklingshandicap og deres levevilkår”, Samfundslitteratur. Social- og Indenrigsministeriet, Advokatrådets rapport “Retssikkerhed for udsatte borgere” og #enmillionstemmer.