Lydhørhed i socialt arbejde – kollektive brugererfaringer og handlinger

Artiklen tager afsæt i det europæiske Horizon-projekt: RESPONSIVE, som undersøger lydhørhed i socialt arbejde. Projektet viser, at for mange mennesker, der har været i kontakt med sociale indsatser, er en grundtone i deres erfaringer en følelse af ikke at blive mødt eller lyttet til. For nogle udvikler disse erfaringer sig fra at være en individuel oplevelse til at blive en drivkraft bag kollektiv handling og aktivisme med ønsket om at skabe forandringer. Artiklen omhandler denne bevægelse og er skrevet sammen med tre erfaringseksperter, der præsenterer deres personlige fortællinger om deres oplevelser og erfaringer med lydhørhed og kollektive handlinger.


“Beresford viderefører sloganet: “Nothing about us without us” i sin forskning og advokerer for aktiv deltagelse af marginaliserede grupper i alle beslutningsprocesser og politikker, der berører dem”

“Ligesom alle andre har jeg en kuffert med på slæb. Kufferten har ændret form, vægt og endda udseende gennem mit liv, mens jeg også har haft varierende overskud til at bære på den”

“De personlige fortællinger rummer et nødvendigt og konkret potentiale for, at fagprofessionelle kan gentænke, justere og i nogle tilfælde grundlæggende ændre tilgange og indsatser”

Blå bog

Emma Katrine Lyng Svensson, cand.mag. i religionsvidenskab og BA i teologi. Førtidspensionist og har på nuværende tidspunkt et løntilskudsjob på AAU, som er kommet i stand via Aalborg Aktiv. Frivillig ambassadør i EN AF OS, 39 år. Medvirket i RESPONSIVE-projektet siden 2024.
eklsvensson@gmail.com

Katrine Kofod Agerskov, udviklingssygeplejerske, diplomuddannet i pædagogik og klinisk vejledning samt dialyse-, intensiv- og operationssygeplejerske med erfaring fra klinisk praksis og ledelse. Debutforfatter med tekster i tidsskifter og antologier. Frivillig koordinerende læseguide i Læseforeningen og er tilknyttet Psykiatriens Hus, hvor hun underviser og faciliterer skrivefællesskaber. Medvirket i RESPONSIVE-projektet siden 2024.
Katrine.forening@gmail.com

Anne Vestervang Fuglsang, tidligere patient og patientrepræsentant i Region Hovedstadens Psykiatri. Uddannet psykolog fra Aalborg Universitet og ansat som psykolog i OPUS i Region Nordjyllands Psykiatri. Frivillig i Røde Kors og Red Barnet og optaget af afstigmatisering af udsatte grupper i befolkningen.
annevfuglsang@gmail.com

Maja Müller, sociolog, ph.d. og lektor på Institut for Sociologi og Socialt arbejde ved Aalborg Universitet. Forsker og underviser inden for socialt arbejde med grupper i udsatte positioner, marginalisering, fattigdom, borgerinddragelse, samskabelse og lydhørhed. Er primært tilknyttet kandidatuddannelsen i socialt arbejde. Er medforsker på projektet RESPONSIVE og har været med siden 2023.
majam@socsci.aau.dk

Sarah Westh, studielektor på Institut for Sociologi og Socialt arbejde ved Aalborg Universitet. Socialrådgiver med praksiserfaring fra blandt andet socialpsykiatrien og arbejdet med udsatte børn, unge og familier. Kandidat i socialt arbejde og underviser på socialrådgiveruddannelsen ved Aalborg Universitet. Beskæftiger sig med inddragelse af brugerperspektiver i udviklingen af sociale indsatser. Er medforsker på projektet RESPONSIVE og har været med siden 2024.
sawe@socsci.aau.dk

 

“Jeg har altid været opmærksom på, at hvis du er utilfreds med noget, så må du jo prøve at gøre noget ved det” (Emma, deltager i RESPONSIVE-projektet og borger med erfaringer fra psykiatrien).

Citatet fra Emma indfanger en grundlæggende drivkraft bag denne artikel, som omhandler ønsket om at skabe forandring og handle, når noget ikke fungerer – og at have modet og ressourcerne til at forsøge at gøre en forskel. Emma har deltaget i RESPONSIVE-projektet, hvor hun og 26 andre erfaringseksperter har delt deres oplevelser med lydhørhed i sociale indsatser samt kollektive handlinger. I denne artikel indgår Emmas og to andre erfaringseksperters fortællinger. De illustrerer brugerperspektiver, som ikke blot skildrer personlige perspektiver, men også retter en kritik mod systemets manglende lydhørhed overfor sårbare mennesker, som har brug for indsatser, der virker og reelt gør en forskel.

Det europæiske Horizon-projekt RESPONSIVE

RESPONSIVE-projektet undersøger, hvordan man kan styrke lydhørheden og responsiviteten i sociale indsatser på tværs af seks europæiske lande. Det er projektets antagelse, at udsatte borgeres stemmer hidtil har haft en begrænset vægt og indflydelse i udviklingen og praktiseringen af sociale indsatser. Lydhørhed forstås her som en proces, hvor fagprofessionelle lærer af og reagerer på perspektiver og stemmer fra borgere, der benytter sociale tilbud.

 

De tre erfaringseksperter har været – og er til dels stadig – i kontakt med psykiatrien. Gennem deres engagement i initiativer som fx ”En-af-Os”, som patientrepræsentant i regionen og som opstarter af lokale læse- og skrivefællesskaber i Psykiatriens Hus, har de på forskellig vis brugt deres levede erfaringer som afsæt for fx kollektive aktiviteter, aktivisme, vidensdeling og rettighedsarbejde ved at fremhæve stemmer fra de mennesker, det hele handler om. Hermed har de forsøgt at nedbryde stigmatisering og fremme lydhørhed i systemerne.

I artiklen deler vi forfatterskabet med de tre erfaringseksperter. Artiklen er inspireret af den engelske forsker og aktivist Peter Beresford, som er kendt for sit fokus på brugerinddragelse og borgerdeltagelse i politiske processer og i socialt arbejde. Beresford viderefører sloganet: “Nothing about us without us” i sin forskning og advokerer for aktiv deltagelse af marginaliserede grupper i alle beslutningsprocesser og politikker, der berører dem (Beresford, 2013). Beresford har i 2023 været med til at lave et særskilt temanummer af British Journal of Social Work, hvor alle artiklerne er skrevet af mennesker med erfaringer. I introduktionen er det beskrevet således:

 (…) So, this special issue, headlined Voice and Influence of People with Lived Experience, is written ‘by’ people with lived experience, rather than just ‘about’ people with lived experience. (Beresford etc.al., 2023: 1)

 Ved at samskrive og formidle forskning med mennesker med levede erfaringer søges det at sikre, at disses stemmer bliver hørt, værdsat og støttet. Personer med egne erfaringer er eksperter i deres oplevelser og kan gennem deling af perspektiver tilføre dybde og betydning til de indsatser, som socialarbejdere udvikler og forbedrer (Ali et al., 2024). De bidrager i denne artikel med en særlig viden, der kan skabe inspiration til meningsfulde forandringer i det sociale arbejde.

Med samarbejdet søger vi desuden at fokusere på skriftlig lydhørhed. Under en workshop i forbindelse med projektet nævnte de tre erfaringseksperter manglen på skriftlig lydhørhed i socialt arbejde som et gennemgående problem, hvor de fx efter møder med fagprofessionelle sjældent kan genkende referater og beskrivelser af mødet i deres journaler. Det skriftlige output gav ikke genklang og efterlod dem med en oplevelse af ikke at være blevet lyttet til eller forstået, og hvor deres udsagn og de fælles beslutninger var misforstået eller forkert beskrevet i journaler. Skriftlig lydhørhed handler i disse tilfælde om, at journaler præcist og korrekt bør afspejle både det, der blev sagt, og de beslutninger, der fandt sted under møderne. I denne artikel forsøger vi at gribe den skriftlige lydhørhed og føre den ind i den akademiske verden ved at lade erfaringseksperterne selv formulere deres oplevelser på skrift uden, at deres udsagn bliver genfortalt eller analyseret af andre. Forskning i socialt arbejde kan også have gavn af at omfavne de analyser, som mennesker med levede erfaringer selv foretager.

I den første del af artiklen præsenteres erfaringseksperternes personlige fortællinger, hvor de skriver om deres erfaringer med systemet. Deres fortællinger gengives i ren form og enkeltvis. Herefter følger analysen, som samler op på to hovedpointer i fortællingerne, der er bevægelsen fra det individuelle til det kollektive niveau samt paradokset i både at have ressourcer og være sårbar i mødet med systemet. Artiklen afrundes med en kort, konkluderende opsamling samt opmærksomhedspunkter for det fremtidige arbejde med lydhørhed i socialt arbejde med sårbare målgrupper.

Metodiske tilgange: Narrativer og samskrivning

Narrativ tilgang: Vi har en narrativ tilgang i den første del af artiklen, som her forstås som en kvalitativ metode, der fokuserer på menneskers fortællinger som en måde at forstå deres erfaringer, identitet og sociale virkelighed på (Elliott, 2005). Formålet er at få indblik i, hvordan mennesker giver mening til deres liv og handlinger. Hensigten med, at erfaringseksperterne skriver deres fortællinger selv, er at give et levende og ægte billede af deres oplevelser fortalt af dem selv.

Samskrivning: Vi anskuer de tre fortællinger som grobund for at samskabe viden. De er udtryk for personlige historier og erfaringer om det levede liv, men også for analyser af velfærdssystemerne og mødet med disse. Vores primære fokus i analysen er at sammenholde indholdet i fortællingerne og belyse mønstre og nuancer på tværs af fortællingerne. Analysen er abduktiv og skabt i fællesskab, hvor erfaringseksperterne bidrager med et indefra-perspektiv og forskerne med et udefra-perspektiv. Analysen er diskuteret og ændret undervejs, og erfaringseksperterne har valideret denne i forhold til deres erfaringer.

Metode: Samskrivningen af artiklen har i praksis fungeret ved, at vi har afholdt fælles skrive-workshops, som er tilpasset i tid og rum, så det kunne passe alle. Vi har mødtes fire gange af tre timers varighed og arbejdet på at skrive individuelt sideløbende for at mødes og give feedback på hinandens udkast. Vi har brugt hinanden som sparringspartnere og søgt et ligeværdigt samarbejde, hvor alle er ”eksperter” på hver deres områder. Det har været en produktiv proces, hvor der er opbygget tillid og tryghed undervejs, hvilket er væsentligt, når personlige og sårbare fortællinger deles.

 

 

Anne: De færreste kan råbe, mens de slæber

Ligesom alle andre har jeg en kuffert med på slæb. Kufferten har ændret form, vægt og endda udseende gennem mit liv, mens jeg også har haft varierende overskud til at bære på den. Jeg har ændret mig parallelt med min kuffert – nogle gange forskudt, men aldrig helt isoleret fra den. Tidligere gjorde jeg mit bedste for at skille mig af med den. Gemte den under sengen, forsøgte mig med at smide den i havet, men vi var forbundet og vil være det altid. Jeg var som barn fascineret af sten, men jeg havde ikke selv samlet dem, der var i min kuffert. Der var alt for mange, de var alt for tunge, og jeg var i øvrigt alt for træt. Man bliver irritabel og udmattet af at ligge vågen om natten og længes efter lyset. Om morgenen vidste jeg aldrig helt, hvad der var i vente. Kufferten voksede sig større eller skrumpede, og indholdet tog form efter omgivelserne. Mine arme blev lange, og sommetider måtte jeg have en hjælpende hånd. Helt galt gik det, da jeg som tidlig voksen fik brug for en bagagevogn. ”Hvem kan hjælpe med denne her kuffert?” skreg jeg – og blev indlogeret i en sækkestol på psykiatrisk afdeling i København. Personalet talte meget om mine kvaliteter, kvalifikationer, ressourcer og stærke arme. Samlet set forstod de ikke, hvorfor en kvinde, der var indskrevet på jura, ikke kunne løfte sin egen kuffert. På det her tidspunkt var jeg svundet ind til det rene ingenting og lå i et hjørne af opholdsstuen. ”Det handler om fokus, og du kan sagtens”, vedblev de, men det blev mine arme ikke stærkere af.

Jeg kan tale længe og engageret om al den forståelse, som jeg ikke blev mødt med, men jeg synes, at det er mere givende og opmuntrende at fortælle om det, som alligevel trods alt kom ud af det. Langsomt lærte jeg mig selv at løfte min kuffert. Arme kan trænes, og nogle kufferter bliver lettere med alderen. Før var indholdet af min kuffert sådan en skiffergrå skummel farve, men i dag er den langsomt gledet over i blå, og på de helt gode dage, kan jeg ane nogle grønne nuancer.

Jeg har ikke stillet mig på min kuffert og brugt den som en ølkasse, men jeg har taget den med om bordet til møder med psykiatriens fagfolk, hvor jeg har repræsenteret patienterne. Med mig har jeg hele tiden haft et ønske om at vise, at man godt kan have meget trætte arme, selvom man har mange ressourcer, hvis kufferten er tung nok. Der gik ikke et halvt år, fra jeg var udskrevet fra psykiatrisk afdeling, til jeg blev indskrevet på psykologi på Aalborg Universitet. Nu har jeg opnået en titel som psykolog i Region Nordjyllands Psykiatri, og selvom jeg er psykiatriens gode eksempel, slår jeg stadig på tromme for, at ressourcestærke patienter fejlagtigt overvurderes i systemet og ikke får lov til at være syge. Vi vil bare gerne have lidt hjælp til at løfte vores kufferter. Det ville være sådan et smukt budskab, hvis jeg kunne skrive her, at jeg nu kan løfte min egen kuffert, og derfor hjælper jeg andre med at løfte deres ved at repræsentere dem – men helt så enkelt er det desværre ikke. I min rolle som patientrepræsentant er jeg blevet blæst bagover af interne forkortelser, strategier og diagrammer. Det har krævet mere af mig at sætte mig ind i dagsordener, end det har krævet at være patient – hvilket ikke siger så lidt. Det var et tilfældigt opslag på Facebook delt af organisationen SIND, som fik mig motiveret til at skrive en ansøgning, hvilket efterfølgende ledte til en job-lignende-samtale. I denne forbindelse føles det uærligt ikke at rose Region Hovedstaden for, hvor alvorligt de har taget arbejdet som patientrepræsentant. Selvom det burde være en selvfølge, at man ikke sidder med om bordet som den eneste ulønnede, er et honorar på 800kr for hvert møde (inklusive forberedelse og afklaring af forkortelser i tilsendt materiale) mere end de fleste får i lignende situationer –  hvis de overhovedet får noget.

Gennem min tid som patient blev jeg mere og mere vant til at blive spurgt om min holdning, og med frustration i stemmen måtte jeg flere gange svare, at jeg ingen havde. I vil gerne inddrage os, og jeg er sikker på, at det er med et sympatisk udgangspunkt og sigte. Men nogle gange vil vi bare gerne have at vide, at vi kan læne os tilbage, og at vi ikke skal bekymre os om, hvad næste skridt skal være. Andre gange vil vi gerne inddrages aktivt, men helst først spørges til vores præferencer, når vi kender vores muligheder. Jeg tror, jeg taler for de fleste, når jeg siger, at vores behov og overskud svinger, og at vi i det hele taget hellere vil betragtes som individer fremfor store masser.

På den ene side kan jeg godt forstå jer, når I ser forfjamskede ud og synes, at det er svært at finde ud af, hvornår I skal gøre hvad. Men på den anden side synes jeg, at det er så enkelt, at vores behov og overskud til lydhørhed starter og slutter ved os, og at der skal en form for meta-lydhørhed til for, at den enkelte føler sig hørt i, hvor meget denne vil, kan og skal høres.

Jeg har ofte tænkt over det paradoks, at dem, som har de allertungeste kufferter, måske er dem, der har allersværest ved at blive hørt. Der opstår en naturlig barriere, hvis overskuddet til at indgå i fora, som dem jeg fx har indgået i, ikke eksisterer. På den måde taber vi stemmerne med de tungeste kufferter. For de færreste kan råbe, mens de slæber. Skal jeg, burde jeg, kan jeg repræsentere andre end mig selv, og er det rimeligt, at vi som slæbere af tunge kufferter skal tilpasse os et system i en jagt på at få systemet til at tilpasse sig os? Det er spørgsmål, som jeg stiller mig selv, nu hvor jeg har kræfterne til andet end at slæbe på min kuffert. Samtidig er det, der motiverer mig, at jeg måske forskudt kan udnytte psykiatriens fokus på lydhørhed.

Da jeg havde det dårligt, ville jeg ikke stilles spørgsmål omkring planen for min egen behandling, jeg ville have svar. Nu kan jeg måske gøre en lille forskel for alle dem, som psykiatrien gerne vil høre, men som ikke har luft til at råbe.

Katrine: At tage sit jeg tilbage – en eksistentiel bevægelse

Dette er en fortælling om at tage sit jeg tilbage, om at bevæge sig fra at være fanget i en psykisk belastning til at kunne gøre en forskel for andre. Det er også en fortælling om lydhørhed, ikke kun som et relationelt ideal, men som en fundamental betingelse for menneskelig trivsel. Mit personlige bidrag fremhæver, hvordan mangel på lydhørhed præger mødet med et system, der sjældent dvæler ved kompleksitet eller smerte. Et centralt afsæt er min erfaring som mor til et barn i langvarig psykisk mistrivsel, samtidig med at jeg selv lever med en psykisk sygdom.

Systemiske blinde vinkler og mit barns sygdomsforløb formede en afmagt, der gradvis udhulede mit overskud. Årene var præget af et vedvarende alarmberedskab. Mit barns mistrivsel og min egen psykiske sårbarhed eksisterede parallelt, og kampen for at holde min sygdom nede var konstant. Men jeg var nødt til at forblive stabil og bevare styrken til at fortsætte, både når vi navigerede i systemets krav og i vores daglige kamp for at overleve.

I dette spændingsfelt mellem nødvendighed og udmattelse var råderummet begrænset. Men med en skrøbelig og positiv bedring i mit barns trivsel voksede et overskud og noget, der igen føltes som mit. En retning, der ikke kun var defineret af sygdom og en sag i systemet. Det blev en personlig vækst, men også en bevægelse mod sociale og meningsfulde handlinger, hvor jeg igen indtog en aktiv plads i min egen fortælling.

I min bevægelse mod at tage mit jeg tilbage, har jeg opstartet kollektive aktiviteter i Psykiatriens Hus, hvor jeg faciliterer læse- og skrivefællesskaber. Her anerkendes personlige fortællinger som legitim viden i livsverdenen. Parallelt etablerede jeg en selvhjælpsgruppe med fokus på fællesskab og refleksion. Formålet med fællesskaberne er også at skabe meningsfulde møder for mennesker med psykisk sårbarhed. Disse praksisfællesskaber forstås som kollektive rum, hvor erfaring omsættes til betydningsfulde fortællinger. Vi har udgivet en antologi, hvor fortællingerne træder frem i deres egen ret, og ordene bevares som vidnesbyrd om, hvad vi kan skabe sammen. Ved en bogreception læste deltagerne op af egne tekster– en magisk og rørende stund. Handlingen forankres i livsverdenen, fremhæver deltagernes betydning og bidrager til at genfinde sig selv.

Bevægelsen mod kollektive aktiviteter er et behov for at insistere på det erfarede. At fastholde betydningen af det levede liv, også når det er besværligt og ufuldendt.

Motivationen til at gøre en forskel udfordredes af barrierer såsom sårbarhed, udmattelse og følelsen af systemisk marginalisering. Systemets sprog og struktur har ofte været hæmmende frem for støttende, og det har krævet styrke at forme sin egen vej. Når man bliver set som et sagsnummer frem for et menneske og har følt sig til besvær, efterlader det dybe spor og svækker troen på egen værdi.

Jeg overvandt barrieren ved at tage små skridt mod at genvinde min egen stemme. Det var en langsom bevægelse væk fra sygdom og ansvar og fra et system, der ikke lyttede, men lod mange stå alene i stilhed og stilstand. Jeg begyndte at forstå, at min egen længsel efter at blive hørt ikke kun var personlig, men et fælles behov. Det var her, jeg kunne skabe et rum, hvor andre kunne finde plads. Mine erfaringer med lydhørhed var centrale i behovet for kollektive handlinger.

Systemets sprog havde mistet sin betydning, og netop i dette fravær voksede en eksistentiel afmagt. Et nøje defineret sprog i systemverdenen var tænkt som et værn mod fejl. Men jeg oplevede, at netop det sprog tog noget fra os. Den manglende lydhørhed begrænsede sig ikke til min familie, men gentog sig i de fællesskaber, jeg var med til at skabe.
Når sproget i systemet blev så fremmed, at vi ikke længere genkendte os selv, mistede det sin værdi og sit etiske grundlag. Tolkningen lå udelukkende hos forvaltningsmagten, hvilket medførte, at misforståelser eller fejl blev fastholdt som sandheder i sagsakter. Disse oplysninger blev grundlag for beslutninger, uden at vi havde indflydelse på eller kunne korrigere indholdet.  Måske er det netop i fraværet af lydhørhed, at det menneskelige risikerer at gå tabt.

En væsentlig markør for både lydhørhed og anerkendelse er mit virke i Psykiatriens Hus, hvor mine ressourcer mødes med fleksibilitet og forståelse. Jeg ønsker at give det personlige, empiriske sprog og livsverdenen stemmer, hvor perspektivet om at tage sit jeg tilbage både bliver styrket og bestyrket. I fællesskaberne oplever jeg en dyb og rørende lydhørhed som kontrast til systemets fremmedgørelse. Her er det muligt for os at generobre betydning og finde forankring i livsverdenen. Læse-og skrivefællesskaber er ikke blot faste holdepunkter, men de udgør en vigtig praksis, der rækker ud over den tid, vi deler. De er vidnesbyrd om anerkendelse, fællesskab og gensidig forbundethed, der vokser, når vi deler vores fortællinger.

En deltager beskriver det sådan:

”Skrivefællesskabet er min flyveklub – limen, der holder min uge sammen […] det vigtigste jeg har gjort. Her blev jeg rigere som forfatter og stadigt rigere som menneske.”

For mig er kollektive fællesskaber ikke blot et begreb, men en livsnerve. Et åndedrag. Jeg navigerer i bevægelsen ved aktivt at skabe plads til stemmer og styrke det kollektive fællesskab som modvægt til systemverdenens ensidighed. Gennem etablering af meningsfulde fællesskaber har jeg gradvis genfundet håb og mening i mine erfaringer. At hjælpe andre er ikke en ensidig proces, men en gensidig og subtil bevægelse. Denne erfaring rækker ud over det enkelte øjeblik og peger mod en dybere forståelse af, hvad det vil sige at være menneske. Det peger på en eksistentiel nødvendighed – vigtigheden af at tage sit jeg tilbage.

Emma: At skabe forandringer via et indefra-perspektiv

Evner forpligter, og man skal have sine meningers mod. Det er værdier, der har stået centralt i min opvækst og i mit syn på mig selv og samfundet omkring mig. Da jeg – efter mange års massiv overbelastning som følge af en alt for sen diagnosticering med autisme og ADHD – fik brug for hjælp og oplevede, at jeg ikke fik den, var min umiddelbare reaktion, at det måtte jeg gøre noget ved. Ikke kun for min egen skyld, men også for de mange, der ikke har overskud til at sige fra eller ressourcer til at komme til orde i den offentlige debat.

Jeg var aktiv på sociale medier med videoer og opslag, jeg skrev debatindlæg og kronikker, deltog i debatprogrammer i radioen og blev interviewet til nyhederne. På mange måder var det en god oplevelse. Jeg fik en lang række positive tilbagemeldinger fra andre mennesker, der enten selv var kommet i klemme i det kommunale system eller i psykiatrien eller kæmpede for deres pårørende. Min historie om dysfunktionelle systemer, cirkulær ansvarsfraskrivelse og pseudohjælp vakte tydeligvis genklang.

Til gengæld var der mange andre, der ikke lyttede. Og hvis de endelig lyttede, var formålet at afvise, bagatellisere eller kategorisere problemerne som ”uheldige enkeltsager”. Desværre var det netop de politikere og ledere, der er ansvarlige for vilkårene inden for fx psykiatri, socialområdet og beskæftigelsessystemet, der ikke ønskede at indgå i en konstruktiv dialog.

Jeg fik i stigende grad en fornemmelse af, at det overhovedet ikke gjorde nogen forskel at forsøge at skabe opmærksomhed omkring de systematiske problemer, der er i store dele af vores velfærdssamfund. De ansvarlige ved godt, hvordan det står til, og har ingen synderlig interesse i at rette op på det. Snarere tværtimod.

Det var i hvert fald den opfattelse, jeg stod tilbage med, da jeg til et møde med kommunens borgerrådgiver blev informeret om, at det ville være bedst, hvis jeg undlod at deltage i den offentlige debat. Altså for min egen skyld. Nej, det var skam ikke for at give mig mundkurv på, det var sagt i al omsorg for mig. Jeg ved ikke, hvad det egentlige formål med den besked var, men jeg fik klart det indtryk, at det godt kunne tænkes at være skadeligt for min sag, hvis jeg ikke tav.

På trods af denne opfordring fortsatte jeg min aktivisme i en periode derefter, men følelsen af magtesløshed kombineret med den støt stigende belastning ved at være i kontakt med såvel socialområde som psykiatri resulterede til sidst i, at jeg måtte indstille mine skriverier og øvrige aktiviteter.

Jeg havde dog stadig et ønske om at bidrage til et bedre møde med ”systemet” for andre, og derfor meldte jeg mig som frivillig ambassadør for ”En af Os”. ”En af Os” er en organisation under Sundhedsstyrelsen, der landet over tilbyder gratis foredrag med frivillige ambassadører, der har været tilknyttet psykiatrien som patienter og/eller pårørende. Nogle foredrag er offentlige og holdes blandt andet på biblioteker fx i forbindelse med World Mental Health Day, men størstedelen af de foredrag, jeg har holdt, har været for fagfolk og studerende på sundhedsuddannelser. Andre af mine ambassadørkolleger holder mange foredrag for pårørende eller unge på ungdomsuddannelser. Som ambassadør får jeg mulighed for at fortælle fagfolk om mine oplevelser – både gode og dårlige – og jeg forsøger at give et indefra-perspektiv på det at være psykiatrisk patient og borger med behov for hjælp.

I begyndelsen var jeg meget nervøs. Jeg frygtede, at de studerende og deres undervisere ville være kritiske eller blot finde min historie kedelig og ligegyldig. Heldigvis viste det stik modsatte sig at være tilfældet. Stort set hver eneste gang er jeg gået fra et foredrag i godt humør og med følelsen af, at jeg har gjort en forskel. Måske ikke den store, strukturelle forskel jeg oprindelig ønskede at skabe med mine debatindlæg etc., men dog en forskel. Samtidig hjælper foredragene mig også med at få noget positivt ud af mine oplevelser, fordi jeg kan bruge dem konstruktivt.

Samlet set er min erfaring, at det er svært at opnå lydhørhed i forhold til psykiatri og socialområde, hvis man enten prøver at nå mere overordnede politiske og ledelsesmæssige niveauer, eller hvis man forholder sig kritisk til sin egen konkrete sag. Det er der ingen interesse i. Det hjælper lidt, hvis man er positiv, ikke-konfrontatorisk og høflig, men det er et meget højt, hvis ikke umuligt, krav at leve op til, hvis man er syg, har brug for hjælp og ikke bliver mødt med forståelse eller den rette faglighed. Omvendt bliver det også problematisk, hvis man er for venlig og velformuleret. Så er man nemlig alt for ressourcestærk til ægte at have brug for hjælp.

Barriererne er meget lavere hos fagpersoner, der ikke har noget på spil. Det er ikke dem, der laver reglerne eller træffer beslutninger om besparelser. Det er heller ikke dem, der har ansvaret for ens egen sag eller behandling, og derfor er min kritik ikke rettet mod dem. Oplevelsen bliver langt mere positiv, fordi der er ikke nogen kamp for at opnå lydhørhed.

Jeg er glad for at holde foredrag og for at kunne bidrage til et forhåbentligt lidt mere menneskeligt system at være patient og borger i, men jeg er også ked af, at jeg har måttet opgive kampen for at medvirke til at skabe de strukturelle ændringer, som jeg mener, er så nødvendige. Det er for drænende, og jeg har ikke kræfterne til det.

Jeg håber, at vi en dag får et samfund, der aktivt arbejder for at mindske barriererne for at opnå lydhørhed. Et samfund, hvor alle patienter og borgere bliver taget alvorligt og kommer til orde uanset deres ressourcer. Og ikke mindst – et samfund, hvor der ikke blot bliver lyttet, men også handlet på det, der bliver sagt. Uanset hvordan det bliver sagt.

Bevægelsen fra individuelt til kollektivt niveau

Analysen af fortællingerne og bevægelserne fra det individuelle til det kollektive niveau peger på en proces, der rummer både en objektiv og en subjektiv dimension (Bilfeldt et al., 2014). Den objektive dimension kommer fx til udtryk i Emmas fortælling om at forsøge at påvirke de samfundsmæssige og institutionelle rammer gennem debatindlæg, medieoptrædener og aktivisme. Hendes engagement i organisationen ”En-af-Os” med afholdelse af foredrag for fagpersoner og studerende er eksempler på, hvordan hun forsøger at skabe strukturel forandring indefra – en form for vertikal empowerment (Andersen & Larsen, 2011), hvor hun søger at påvirke fagprofessionelles og de institutionelle praksisser. Tilsvarende viser fx Annes deltagelse som patientrepræsentant en objektiv dimension, idet hun arbejder for bedre vilkår og rettigheder for mennesker i sårbare positioner.

Den subjektive dimension i bevægelserne kan relateres til alle tre fortællinger. Katrines fortælling om etableringen af læse- og skrivefællesskaber er et godt eksempel, idet disse bliver til rum, hvor deltagerne gennem gensidig støtte og refleksion udvikler selvforståelse og evne til at handle og skabe mening. Her opstår en form for horisontal empowerment (Andersen & Larsen, 2011), hvor udviklingen af handlekraftige netværk og tillidsfulde relationer mellem aktører på samme niveau står som centrale elementer. Her bliver den sociale dimension væsentlig, og der opstår noget meningsfuldt omkring et fælles tredje – det at læse og skrive, men også at være i samme situation og kunne genkende sig selv i hinandens læsninger og tekster.

Læse- og skrivefællesskabet bliver dermed ikke blot et rum for udtryk, men et sted hvor livsverdenen får plads og betydning – i kontrast til systemverdenens ofte fremmedgørende sprog og strukturer, som Katrine netop i sin fortælling sætter fokus på. I fortællingen bevæger Katrine sig fra at skrive i jeg-form til ”os”, fx i sætningen: ”Men jeg oplevede, hvordan netop det sprog tog noget fra os.”

Og videre: ”Når sproget i systemet blev så fremmed, at vi ikke længere kunne genkende os selv i det, mistede det sin værdi og sit etiske grundlag.”

Her bliver identifikationen med læse- og skrivefællesskaber tydelige og bærer præg af udviklingen af en gruppeidentitet, som bygger på fælles oplevelser. Denne udvikling illustrerer, hvorledes et fælles udgangspunkt konstruerer et ”os”, som forekommer afgørende for den kollektive aktivitet, som læse- og skrivefællesskabet her er udtryk for.

Ressourcer og sårbarhed – et paradoks i mødet med systemet

Annes fortælling om de lange arme, der skal bære hendes bagage igennem systemerne, vidner om et paradoks mellem på én gang at være både stærk og sårbar i mødet med systemet. At kunne selv og samtidig have brug for hjælp og støtte. Et paradoks, som vækker genklang i de to andre erfaringseksperters historier. De beskriver, hvordan de på den ene side har kompetencer, uddannelse og evne til at formulere sig klart, men på den anden side kæmper med psykisk sårbarhed, udmattelse og behov for støtte. Denne dobbelte position bliver ofte mødt med mistro eller misforståelse, fordi systemet har svært ved at rumme kompleksiteten i, at man både kan være stærk og have brug for hjælp.

I Annes fortælling bliver dette paradoks tydeligt, da hun beskriver, hvordan hendes ressourcer (at være jurastuderende) vækker undren hos de professionelle i forhold til hendes behov for støtte og behandling. Personalet forstod ikke, hvordan en kvinde med akademiske evner kunne have brug for hjælp til at “løfte sin kuffert”. Her bliver ressourcerne en barriere for anerkendelse af sårbarheden. Det er et eksempel på, hvordan systemets kategoriseringer og forventninger til “den rette patient” skaber et snævert mulighedsrum, hvor borgeren risikerer at falde mellem stolene, hvis vedkommende ikke passer ind i forestillingen om at være enten syg eller rask, stærk eller svag. Paradokset bliver ekstra synligt, da Anne i rollen som patientrepræsentant skal navigere i et komplekst system, hvor hun, som hun selv beskriver det er:  (…) blevet blæst bagover af interne forkortelser, strategier og diagrammer. Det har krævet mere af mig at sætte mig ind i dagsordener, end det har krævet at være patient – hvilket ikke siger så lidt.

Her optræder en stærk forventning om ressourcer hos patienten fra systemets side. Ressourcer, som i andre situationer opfattes som udtryk for, at patienten ikke kan have brug for hjælp.

Et andet eksempel herpå fremstår i Emmas fortælling, hvor hun i sin rolle som aktivist oplever, at hendes velformulerede kritik og offentlige engagement bliver tolket som tegn på, at hun ikke har “ægte” behov for hjælp. Hun beskriver, hvordan det næsten bliver umuligt at opnå lydhørhed, hvis man fremstår for ressourcestærk – men samtidig heller ikke bliver hørt, hvis man er for sårbar og ikke har overskud til at deltage i debatten. Dette kan skabe en dobbelt eksklusion, hvor man hverken passer ind i systemets forestilling om den handlekraftige borger eller den hjælpeløse patient.

Fortællingerne vidner om, at mennesker i forskellige perioder af deres liv kan have mere eller mindre overskud til at tage del i de beslutninger, der vedrører en selv, og dermed kan have varierende ressourcer til at deltage og lade sig inddrage. Inddragelse kommer via fortællingerne dermed til at fremstå som et komplekst og ambivalent fænomen. På den ene side opleves inddragelse som en vigtig forudsætning for at føle sig hørt og taget alvorligt. På den anden side kan inddragelse også opleves som et pres – en forventning om at kunne formulere ønsker, tage stilling og deltage aktivt selv i situationer, hvor overskuddet er minimalt.

I Annes fortælling fremgår det, hvordan hendes behov for ro og omsorg kolliderer med systemets forventning om aktiv deltagelse. Hun beskriver, hvordan hun i sin tid som patient blev spurgt til sin holdning, men sjældent havde overskud til at svare eller til at have én. Inddragelsen blev dermed en byrde frem for en støtte. I fortællingen fremgår det, at inddragelse ikke blot handler om at blive spurgt, men om at blive mødt med en oprigtig lydhørhed, der viser en ægte interesse for hvordan og hvornår, den enkelte foretrækker at blive inddraget.

Temaet om sameksisterende ressourcer og sårbarheder peger på en grundlæggende udfordring i velfærdssystemets møde med mennesker i psykisk sårbare positioner: behovet for at blive set som mere end én ting ad gangen. At kunne være både stærk og sårbar, både hjælpsøgende og handlekraftig. Desuden peger analysen af bevægelsen fra det individuelle til det kollektive niveau på, hvilke styrker, der kan ligge i fællesskaber og kollektive handlinger, og at disse kan danne grobund for en lydhørhed, der ofte mangler i individuel praksis.

Konklusion: Opmærksomhedspunkter til at øge lydhørheden i socialt arbejde

De tre fortællinger, som er præsenteret i artiklen her, rummer både kritik, indsigt og nuancerede analyser af mødet med velfærdssystemet. Når erfaringseksperternes perspektiver tages alvorligt, giver de ikke blot anledning til eftertanke, men til en kritisk vurdering af egen praksis. De personlige fortællinger rummer et nødvendigt og konkret potentiale for, at fagprofessionelle kan gentænke, justere og i nogle tilfælde grundlæggende ændre tilgange og indsatser.

Analysen og ikke mindst de tre fortællinger bidrager med følgende bud på opmærksomhedspunkter, som det sociale arbejdes praksis fremadrettet kan arbejde med for at styrke lydhørheden. Særligt fremhæves en opmærksomhed på:

  • Meta-lydhørhed, som indebærer, at lydhørhed ikke først opstår i mødet med borgeren, men går forud for mødet. Det kræver, at fagpersoner afsøger og tilpasser inddragelsen til den enkeltes livssituation, ressourcer og sårbarhed. Det er et ønske om en bevægelse væk fra “one size fits all” og hen imod en praksis, hvor inddragelse bliver meningsfuld og bæredygtig.
  • Fleksibilitet i tilgangen til borgere og opmærksomhed på variationer i den enkelte borgers mentale overskud. Herunder en forståelse af, at man i forskellige perioder i sit liv kan opleve sig selv som mere eller mindre sårbar, hvilket adresserer den tidslige dimension af sårbarhed og ressourcer, hvor menneskers behov for støtte og deres evne til at håndtere livet varierer over tid og kontekst.
  • Horisontal empowerment og styrkelse af fællesskaber. Et fokus på kollektive aktiviteter kan afværge individualiseringen af den afvigelse, som mange mennesker i systemet oplever, når de fx ikke mødes med lydhørhed. Ved at bære de individuelle erfaringer ind i et kollektivt forum kan individets ressourcer og handlekraft styrkes. Det sociale arbejdes praksis kan med fordel initiere mere gruppe-orienteret socialt arbejde.

Referencer

Ali, N. et al. (2024). Why is it Important to Ensure the Voice and Influence of People with Lived Experience in Social Work Research and Practice? The British Journal of Social Work, Volume 54, Issue 4, June 2024, Pages 1391–1401,

Andersen, J. & Larsen J.E. (2011). Socialpolitik set i empowermentperspektivet. I: Møller, I. H. & Larsen, J.E. (red.): Socialpolitik. København: Hans Reitzels Forlag.

Beresford, P. (2013). Beyond the Usual Suspects: Towards inclusive involvement Research Report: London: Shaping our Lives.

Beresford, P. et al. (2023). Editorial—Special Issue, The British Journal of Social Work, Volume 53, Issue 3, April 2023, Pages 1275- 1281 https://doi.org/10.1093/bjsw/bcad112

Bilfeldt, A., Jensen, I., & Andersen, J. (red.) (2014). Rettigheder, empowerment og læring. (1 udg.) Aalborg Universitetsforlag. Serie om Lærings-, forandrings- og organisationsudviklingsprocesser/Series in Transformational Studies http://aauforlag.dk/Shop/forside-e-boeger/rettigheder-empowerment-og-laering.aspx

Elliott, J. (2005). Using narrative in social research. SAGE Publications Ltd, https://doi.org/10.4135/9780857020246

RESPONSIVE: https://responsive-europe.eu/

RESPONSIVE, WP3: https://responsive-europe.eu/wp3/